Forskare vid Karolinska Institutet och Nederländerna har tillsammans tagit fram ett mycket enkelt verktyg som gör det möjligt att förstå hur troligt det är att en person med demenssjukdom kommer att avlida inom tre år. Syftet är dels att öppna för samtal med dem som är svårast sjuka, dels att hjälpa läkare och andra att planera för vårdinsatser som kommer att behövas. Studien publiceras i den vetenskapliga tidskriften Neurology.

Demenssjukdom är inte botbar i dag. Det finns dock många olika slags demenssjukdomar och de utvecklar sig olika hos olika individer. Vissa kan leva många år med sin sjukdom, medan andra har en sjukdom med ett mer aggressivt förlopp. Det finns därför ett behov av att enkelt förstå hur allvarlig sjukdomen är för individen redan då en demensdiagnos ställs. Detta för att sjukvården ska kunna planera vården för individer som väntas få stora vårdbehov inom en ganska snar framtid, men också för att dessa individer själva ska få en möjlighet att förstå hur sjukdomen sannolikt kommer att utvecklas.

Forskarna har följt patienter, äldre än 65 år, som någon gång mellan åren 2007 och 2015 har blivit diagnostiserade med en demenssjukdom och registrerats i Svenska Demensregistret, ett nationellt kvalitetsregister för demenssjukdom. I studien ingår drygt 50 000 personer som har följts via olika hälsodataregister fram till 2016. Då hade drygt 20 000 av patienterna dött, vilket skedde efter en mediantid på 4,8 år efter diagnostillfället. Forskarna har undersökt vilken roll ett antal lätt inringade faktorer spelar för förväntad livslängd efter diagnostillfället. Det mynnade ut i två tydliga, schematiska tabeller.

Den ena vänder sig till vårdgivare i primärvården (se bifogad bild) och där går det att få fram en prognos genom att väga samman kön, ålder, kognitiv förmåga (mätt med verktyget MMSE, Mini-Mental State Examination) samt samsjuklighet (mätt med verktyget CCI, Charlson comorbidity index). Den andra tabellen vänder sig till specialistkliniker, som minneskliniker, och då vägs även den exakta demensdiagnosen in, där till exempel Alzheimers sjukdom oftare har ett mindre aggressivt förlopp. Med dessa parametrar går det att få fram en placering i den schematiska tabellen, som visar hur troligt det är att någon kommer att avlida inom tre år från diagnostillfället.

Forskarna tänker sig att verktyget ska användas av dem som vårdar eller behandlar personer med demenssjukdom inom primärvården eller på specialistkliniker. Ett syfte är att läkare och vårdgivare ska få en bättre förståelse för vilka patienter som omgående behöver en planering för de närmaste årens vård. Ett annat syfte är att läkare och andra vårdgivare bättre ska kunna samtala med patienterna om deras sjukdom.

Studiens korresponderande författare Sara Garcia-Ptacek, neurolog på Södersjukhuset, berättar att många patienter ställer frågor om hur deras sjukdom kommer att utvecklas, och att detta verktyg kan ligga till grund för sådana samtal.

— Även för dem som inte själva tar upp frågan kan det vara bra att prata om den framtida vården. Då kan det här verktyget öppna för det samtalet, som bör göras innan det finns för många kognitiva hinder. Det kan handla om var någon helst vill bo, om det är hemma eller på ett äldreboende, eller annat som är viktigt att planera för, säger Sara Garcia-Ptacek, som också forskar vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS) på Karolinska Institutet.

Studien är gjord tillsammans med forskare från Radboud University Medical Center i Nederländerna. Den är finansierad med medel från Vetenskapsrådet, Forte, Svenska sällskapet för medicinsk forskning, Johanniterorden i Sverige, ALF-medel, Stiftelsen för ålderssjukdomar vid Karolinska Institutet, Loo och Hans Ostermans stiftelse för medicinsk forskning, Radboud University Medical Center in the Netherlands och Alzheimer Nederland. 

Publikation: ”Survival time tool to guide care planning in people with dementia”, Miriam L Haaksma, Maria Eriksdotter, Debora Rizzuto, Jeannie-Marie S Leoutsakos, Marcel GM Olde Rikkert, René JF Melis och Sara Garcia-Ptacek, Neurology®, the medical journal of the American Academy of Neurology, online Dec. 16, 2019, doi: 10.1212/WNL.0000000000008745

För mer information, kontakta:
Sara Garcia-Ptacek, neurolog och forskare
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS), sektionen för klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet.
Mobil: 076-0292394
E-post: Sara.Garcia-Ptacek@ki.se

Kontakta presstjänsten och hämta bilder: ki.se/pressrum

Karolinska Institutet är ett av världens ledande medicinska universitet med visionen att på ett avgörande sätt bidra till att förbättra människors hälsa. I Sverige står Karolinska Institutet för drygt 40 procent av den medicinska akademiska forskningen och har det största utbudet av medicinska utbildningar. Varje år utser Nobelförsamlingen vid Karolinska Institutet mottagare av Nobelpriset i fysiologi eller medicin. 

Presskontakt:
pressinfo@ki.se

Telefon:
08-524 860 77